Tot mai mulţi oameni suferă de boli autoimune ca scleroza multiplă, artrita reumatoidă sau colopatiile cronice. Medicina clasică n-a găsit rezolvarea definitivă pentru aceste afecţiuni, dar numeroşi suferinzi învaţă cum se poate trăi cu ele. Şi anume - făcând regulat sport, adoptând o alimentaţie sănătoasă, urmând tratamentul medicamentos recomandat de doctor şi, în primul rând, găsind în sine curajul de a merge pe un drum numai al lor
Când celulele imunitare o iau razna...
...ştiinţa se vede pusă în faţa unor enigme greu de pătruns. Medicina recurge la preparate farmaceutice agresive, pentru a oferi bolnavilor un prim ajutor, totuşi, afecţiunile autoimune sunt în continuare dificil de controlat. Şi, în majoritatea cazurilor, sunt diagnosticate prea târziu. Însă există noi iniţiative terapeutice, care ne dau speranţă.
Furnicături în degete, dureri în articulaţii, o oboseală neobişnuită, câteva pete roşii pe piele - simptomele apar deseori pe neobservate. Cine se prezintă cu aşa ceva la un cabinet medical riscă să nu fie luat în serios, să fie considerat ipohondru şi trimis acasă cu o reţetă oarecare. Până când izbucneşte brusc o primă criză, atât de brutală, încât devine limpede pentru toată lumea că e vorba de o boală gravă. Şi că ea a început deja să distrugă corpul pe dinăuntru.
Nu este o maladie provocată de viruşi sau bacterii, nici de celule canceroase ori de formaţiuni benigne. Într-o afecţiune autoimună, organismul se atacă el însuşi pe sine. Iar aceasta nu mai este o raritate, o toană a naturii, ci a devenit un veritabil flagel al civilizaţiei moderne: în ţările avansate economic, numărul suferinzilor înregistrează o creştere dramatică. Ponderea cea mai mare o deţin femeile, îndeosebi cele cu vârste cuprinse între 20 şi 40 de ani, dar sunt afectaţi şi din ce în ce mai mulţi copii. În Europa, de exemplu, există aproape 60 de milioane de bolnavi, dintre care cei mai numeroşi suferă de psoriazis, tiroidită Hashimoto şi boala Behterev, afecţiuni reumatoide sau colopatii cronice, cum sunt boala Crohn şi colita hemoragică. În prezent, se cunosc şaizeci de boli autoimune, iar altele - ca schizofrenia, autismul sau tulburările impulsului alimentar - sunt suspectate că ar avea cauze autoimune.
Ştiinţa medicală se confruntă aici cu mistere pe care n-a reuşit încă să le dezlege. Cum iau naştere aceste boli? Ce evoluţie li se poate prevedea, pentru un caz particular sau altul? Şi cum pot fi eventual vindecate? Aprofundând tema bolilor autoimune, te afli în situaţia de a-ţi pune în mod necesar o serie de întrebări. Precum cele de mai jos.
De ce se îmbolnăvesc în special femeile?
Afecţiunile tiroidiene, larg răspândite, sunt cam de cinci ori mai frecvente în rândul femeilor decât printre bărbaţi, artrita reumatoidă de trei ori, iar sindromul Sjögren, care afectează glandele salivare şi lacrimale, chiar de nouă ori.
Este evident că hormonii sexuali feminini joacă un rol important: adesea, boala apare în urma unui eveniment hormonal major, cum ar fi o naştere sau intrarea în menopauză. Însă estrogenul poate produce de asemenea şi o ameliorare: multe paciente cu artrită reumatoidă se simt incomparabil mai bine în cele nouă luni de graviditate. Sistemul imunitar al viitoarei mame îşi modifică reacţiile, pentru a tolera corpul străin care este copilul şi probabil că aceasta reduce intensitatea atacurilor asupra organismului propriu.
Ce declanşează alarma falsă în sistemul imunitar?
Un lucru e sigur: există o predispoziţie congenitală. Trebuie spus că sunt grupuri întregi de gene, care fac diferenţa dintre bolnavi şi oamenii sănătoşi şi că mare parte dintre acestea se întâlnesc la mai multe afecţiuni autoimune, de exemplu boala Crohn şi psoriazis. "Însă genele respective nu înseamnă niciodată un verdict categoric, ci compun doar o constelaţie de riscuri”, precizează specialiştii. Zestrea genetică nu reprezintă o explicaţie suficientă pentru creşterea spectaculoasă a incidenţei bolilor autoimune în ultimii ani. Contribuţia factorilor externi trebuie să fie enormă.
De pildă, substanţele toxice: fumatul dublează probabilitatea apariţiei unui reumatism articular. Pentru purtătorii genelor corespunzătoare bolii, riscul creşte chiar şi de şaisprezece ori. Se consideră că aditivii de înmuiere din produsele cosmetice poartă vina pentru declanşarea lupusului eritematos. Şi este un fapt dovedit: contactul cu uleiuri minerale şi materiale pe bază de silicon la locul de muncă sporeşte pericolul îmbolnăvirii de reumatism articular.
De asemenea, deprinderile alimentare schimbate pot influenţa la rândul lor sistemul nostru imunitar. Afecţiunile inflamatorii ale tractului digestiv devin tot mai frecvente şi specialiştii sunt de părere că pentru sindromul intoleranţei la gluten, cunoscut sub denumirea de celiachie, ar fi responsabil consumul de cereale la o vârstă fragedă, prin introducerea lor în hrana pentru bebeluşi.
Şi stresul? Numeroşi pacienţi de ambele sexe afirmă că solicitările psihice le pot declanşa o criză. Totuşi, subliniază specialiştii, ele nu constituie cauza bolii: "Stresul modulează simptomele, nu inflamaţia în sine”. Medicii orientaţi spre terapiile holiste sunt dispuşi să admită o înrâurire mai însemnată din partea psihicului.
În fine, o altă teză: colapsul sistemului imunitar este provocat nu de stres, ci de plictiseală. Igiena, medicamentele şi vaccinurile au anihilat în mare măsură acţiunea microbilor şi a paraziţilor, încât sistemul imunitar aproape că nu mai are de luptat cu inamici externi, iar acum îşi caută noi ţinte în organismul propriu. Şi această ipoteză este susţinută de atestări ştiinţifice: nematodele, viermii filiformi care trăiesc în intestin, atenuează vizibil evoluţia unei scleroze multiple. Căci aceşti "chiriaşi” influenţează sistemul imunitar: substanţele generatoare de inflamaţii, care joacă un anumit rol şi în scleroză multiplă, sunt parţial neutralizate.
În ce constă o boală autoimună?
De fapt, patrulele autoapărării noastre au misiunea de a ataca tot ce e străin. În momentul când întâlnesc celulele cu documente de identitate necunoscute, ele dau alarma, cheamă întăriri şi încep să producă anticorpii corespunzători. În timus, o glandă situată între stern şi inimă, aşa-numitele limfocite T primesc instructajul necesar, pentru a şti să recunoască toate tipurile de celule ale corpului în întreaga lor diversitate şi a evita să le atace. Însă în cazul afecţiunilor autoimune sunt puse în circulaţie limfocite ce reacţionează la ţesuturile proprii ca la un corp străin. Astfel iau naştere inflamaţii care nu se mai resorb, ţesutul nu-şi mai poate îndeplini funcţiile şi în cele din urmă se distruge.
De ce se pune diagnosticul atât de târziu?
Mulţi suferinzi se simt neînţeleşi de medicii lor şi ajung la disperare, până când boala le este, în sfârşit, diagnosticată. Aceasta se explică şi prin faptul că numeroase afecţiuni autoimune se manifestă prin simptome nespecifice, de pildă mâncărimi, stări depresive sau dispariţia libidoului. Şi stabilirea unui diagnostic corect nu înseamnă nici pe departe că problemele pacientului sunt luate în serios. "Un pic de intestin”, spun în glumă unii gastroenterologi, atunci când vorbesc despre boala Crohn. Unii medici îndeamnă la răbdare: "Să nu ne grăbim, să mai aşteptăm”, dar acest sfat poate deveni periculos. Tratată la timp, artrita reumatoidă poate fi chiar stopată. "Primele şase luni sunt decisive pentru soarta bolnavului”, avertizează reumatologii.
Se poate prevedea cursul bolii?
Afecţiunile autoimune avansează de obicei în salturi. Ele se acutizează brusc şi apoi simptomele se atenuează treptat. Însă nimeni nu poate să prevadă când va avea loc următorul episod acut. De exemplu, în cele mai multe dintre cazuri, scleroza multiplă devine după primul puseu o infirmitate de durată, care progresează constant, timp de 10 până la 15 ani. Dar la 10-20% dintre suferinzi, boala înregistrează rapid o evoluţie nefavorabilă.
Există speranţe de vindecare?
Până în prezent, medicina nu dispune de o terapie capabilă să elimine această tulburare intervenită în mecanismele de apărare ale organismului. Cea mai eficientă armă rămâne deocamdată cortizonul administrat în momentele de criză ale bolii, pentru a bloca sistemul imunitar. O acţiune mai ţintită decât a cortizonului are o nouă formă de terapie, parţial aflată încă în studiu: cea cu anticorpi monoclonali.
Ce pot face bolnavii înşişi?
O mulţime de lucruri. În artrita reumatoidă şi scleroza multiplă, mobilitatea limitată poate fi combătută cu sport şi kinetoterapie. De mare ajutor este şi schimbarea alimentaţiei, deoarece este evident că anumite alimente frânează sau, dimpotrivă, favorizează producerea substanţelor ce dau naştere la inflamaţii.
Astfel, evitarea acidului arahidonic conţinut în carne şi ouă are deseori un efect favorabil. Aproape întotdeauna se obţin rezultate pozitive prin eliminarea stresului sau învăţarea unor tehnici de relaxare. În afară de aceasta, fortificarea psihică a bolnavilor exercită o influenţă benefică asupra sistemului lor imunitar. Importantă este şi posibilitatea de a veni în contact şi a face schimb de informaţii cu alţi suferinzi: s-au constituit numeroase grupuri de sprijin, care sunt foarte active.
Vor exista în curând terapii mai bune?
Terapia cu hematocitoblaşti încearcă nu să reducă activitatea sistemului imunitar, ci oarecum să manevreze tasta lui de resetare. Pacienţilor le sunt extrase celule-tulpină din măduva spinării, apoi li se paralizează mecanismele de apărare şi totul se reia de la zero, întrebuinţându-se celulele prelevate. Cu acest tratament s-au obţinut frecvent succese, însă au fost şi pacienţi care şi-au pierdut viaţa. Rata mortalităţii se situează între două şi cinci procente. "Metoda presupune o intervenţie atât de energică şi profundă, încât nu este utilizabilă într-un stadiu timpuriu al bolii”, apreciază specialiştii.
Nu demult, o echipă de neurologi din Würzburg (Germania), condusă de profesorul Heinz Wiendl, a propus o nouă abordare terapeutică. Mai întâi, cercetătorii au descoperit că în creierul pacienţilor cu scleroză multiplă nu se observă doar fenomene de distrugere, ci există şi anumite celule care se opun cu îndârjire procesului inflamator. Ceea ce i-a condus la conturarea unei noi viziuni terapeutice: în viitor, bolile autoimune ar putea fi tratate nu prin blocarea atacului, ci prin întărirea apărării. "Dar până când pacienţii vor putea să beneficieze de rezultatele concrete ale acestei teorii, vor mai trece cu siguranţă câţiva ani”, conchide profesorul Heinz Wiendl.
Între timp, mulţi pacienţi caută căi proprii de convieţuire cu boala lor autoimună. Nu rareori, ei află că le fac bine tocmai unele lucruri pe care medicii le-au interzis categoric de la bun început: să facă sport, să aducă pe lume copii, să se bucure de viaţă. Şi astfel, să declare un război strict personal duşmanului din corpul lor.
MARIETA CELMARE, sociolog, 36 de ani SURSA@FORMULA AS
Diagnostic: lupus eritematos
"Pielea mea s-a autodistrus”
Totul a început cu nişte pete mici şi roşii împrejurul nasului, dintre care unele păreau puţin inflamate. Apoi n-au mai contenit să se înmulţească. Am cerut ajutorul unor dermatologi. Unul şi-a dat cu părerea că ar fi o acnee, altul a presupus o alergie, al treilea a crezut că sunt vase de sânge sparte. După ce m-am dus la solar, urmând sfatul medicului, şi după o tentativă de obliterare a vinişoarelor, faţa mea a explodat, pur şi simplu, acoperindu-se peste tot cu o puzderie de asemenea pete. M-am simţit complet desfigurată şi n-aveam curajul să ies din casă, în orice caz nu fără un camuflaj cosmetic extrem de rafinat. Însă cel mai greu de suportat era sentimentul de a trebui să privesc neajutorată cum pielea mea se autodistruge. În cele din urmă, am ajuns la o Clinică universitară, unde mi s-a pus un diagnostic neiertător: "Aveţi lupus eritematos, o afecţiune incurabilă. Vă vom prescrie un unguent cu cortizon şi tablete contra paludismului, cu precizarea că acestea vă pot afecta vederea. Expunerea la soare vă agravează simptomele, deci va fi tabu pentru dvs.”. Discuţia a durat în total zece minute şi am ieşit din cabinet în stare de şoc.
După aceea, am aflat de pe internet că lupusul poate provoca inflamaţii articulare grave, ca şi lezarea unor organe. Există şi o formă mai uşoară, care afectează numai pielea, însă doctoriţa nu-mi spusese clar dacă eu pe asta o am.
Ceea ce povestesc s-a întâmplat acum zece ani. Atunci s-a terminat cu încrederea mea neţărmurită (până la acea dată) în medicina clasică. Am început să mă informez singură mai detaliat, şi m-am decis pentru unguentul cu cortizon, dar am refuzat tabletele contra malariei. Doctoriţa de la Clinica universitară a taxat atitudinea mea drept iresponsabilă.
Urmând îndemnul unei terapeute, mi-am schimbat alimentaţia, am renunţat total trei luni la proteinele animale şi încă o lună la zahăr, ca să-mi refac echilibrul acido-bazic şi sănătatea intestinului. Pentru detoxifierea sângelui, mi-a pus lipitori pe spate şi mi-a recomandat venin de şarpe, pentru întărirea sistemului imunitar. Investiţia a meritat: la sfârşit, pielea mea arăta mai bine ca niciodată, chiar şi în concediul petrecut la mare, unde am avut parte de soare din plin.
De atunci, petele îmi mai apar cam o dată pe an, şi atunci folosesc unguentul cu cortizon, şi aşa scap de ele. Am mare grijă să mă protejez de soare, respect în continuare dieta vegetariană, însă în rest, trăiesc ca şi înainte. Dar lăuntric m-am schimbat mult: am devenit mai sigură pe mine. În primii ani, simţeam nevoia să mă ascund de lume, când îmi apăreau petele. Acum mă privesc în oglindă şi mă găsesc frumoasă, chiar şi cu acest mic defect. În general, sunt mai puţin fricoasă, de când am învăţat să trăiesc, acceptând diagnosticul de "boală incurabilă”. Ştiu să preţuiesc cum se cuvine faptul că mă aflu într-o formă fizică bună şi nu sunt silită să iau mereu medicamente tari. Ar fi putut fi cu mult mai rău.
INTERVIU
"Există întotdeauna şi o cauză psihică”
Adepţii terapiilor alternative au o părere puţin diferită de cea a medicinei universitare în ceea ce priveşte bolile autoimune. Specialist în medicină antropozofică, la Centrul Asklepios pentru medicină holistică din Hamburg, doctorul Jörn Klasen a obţinut succese remarcabile în vindecarea acestor afecţiuni, care uneori îl surprind chiar şi pe el.
- Ce consideraţi că este important în tratamentul bolilor autoimune?
- Din punct de vedere ştiinţific, noi ştim, astăzi, foarte multe despre evoluţia bolii, dar puţine despre cauzele ei. Din experienţa mea, pot spune că fiecare boală autoimună are o componentă psihosomatică. Aceste afecţiuni apar, în mod frecvent, la persoane tinere, adeseori la femei tinere. Când ajung la maturitate, sistemul imunitar - care nu se mai poate modela, ca la copii - se loveşte de ceva ce i-a rămas necunoscut. Acest "necunoscut” poate fi aflat urmărindu-le biografia: cum au fost sarcina, naşterea, primii şapte ani, relaţiile cu părinţii?
- Şi ce căutaţi, de fapt? Cauzele fizice sau cauzele psihice?
- Bolile autoimune au întotdeauna o rădăcină psihică şi una fizică. Pornim de la faptul că primii şapte ani de viaţă sunt esenţiali pentru ca sistemul imunitar să se poată dezvolta. Pentru aceasta sunt necesare inclusiv bolile, drumul nu e chiar neted. Viaţa are nevoie de crize, şi este important să ne ajutăm copiii să treacă prin ele, pentru a putea integra ceea ce este al lor şi ceea ce le este străin, necunoscut. Acolo unde nu se întâmplă aşa, crizele vor reizbucni mai târziu.
- Ce înseamnă aceasta pentru tratament?
- Într-o situaţie de boală acută este nevoie, fireşte, de medicamente - un proces autoimun agresiv necesită cortizon şi imunosupresive, pentru stoparea procesului de distrugere. Dar eu nu pot modifica un sistem imunitar greşit direcţionat cu cortizon. În aceste cazuri, putem obţine mai mult cu remedii ale medicinei naturiste - de pildă, prin homeopatie sau prin terapie psihologică, care trebuie, însă, dozate cu multă atenţie.
- Şi cauzele psihice?
- Am făcut, de pildă, un studiu asupra poliartritei cronice şi am constatat că, la foarte multe femei, traumele reprimate în copilărie joacă un rol important. Aplecarea asupra lor şi încercarea de a le trata cu ajutorul psihoterapiei pot însemna foarte mult. Dar este nevoie de timp şi desigur de mult tact...
- Când consideraţi că terapiile dvs. au constituit un succes?
- Mă gândesc, de pildă, la o pacientă tânără, care a venit prima oară aici când avea 18 ani. Era atât de bolnavă, încât a trebuit să o tratăm multă vreme cu cortizon şi cu alte medicamente. Astăzi, are treizeci şi ceva de ani, este căsătorită, şi are un copil. Boala n-a trecut de tot, doar că este mulţumită cu viaţa ei.
- Adeseori, li se recomandă femeilor cu boli autoimunitare să nu rămână însărcinate...
- Aşa este. Am avut o tânără pacientă cu un lupus sistemic eritematos, dar şi cu rinichii afectaţi. I s-a spus că nu are voie să facă copii, dar până la urmă a făcut trei şi starea ei s-a ameliorat cu fiecare copil. Sigur că a trebuit s-o urmărim intens, dar, per total, scopul este ca oamenii să poată duce viaţa pe care ar dori s-o ducă.
- Vindecarea este posibilă?
- Cunosc câteva paciente şi câţiva pacienţi care n-au mai avut simptome de câţiva ani. Dacă cineva reuşeşte să integreze boala în propria-i viaţă şi se poate realiza în acest fel, sau se poate realiza chiar mai bine, după părerea sa, pentru că a învăţat multe, atunci înseamnă că nu este departe de vindecare. Decisiv este, însă, ca aceşti oameni să-şi dezvolte şi curajul de a spune: "Parcurg acum un drum aparte şi individual”. Acest curaj de a ţine cu sine s-ar putea să fie, tocmai în cazul bolilor autoimune, primul pas spre vindecare.
Cu iubire Marcela Glavan
Când celulele imunitare o iau razna...
...ştiinţa se vede pusă în faţa unor enigme greu de pătruns. Medicina recurge la preparate farmaceutice agresive, pentru a oferi bolnavilor un prim ajutor, totuşi, afecţiunile autoimune sunt în continuare dificil de controlat. Şi, în majoritatea cazurilor, sunt diagnosticate prea târziu. Însă există noi iniţiative terapeutice, care ne dau speranţă.
Furnicături în degete, dureri în articulaţii, o oboseală neobişnuită, câteva pete roşii pe piele - simptomele apar deseori pe neobservate. Cine se prezintă cu aşa ceva la un cabinet medical riscă să nu fie luat în serios, să fie considerat ipohondru şi trimis acasă cu o reţetă oarecare. Până când izbucneşte brusc o primă criză, atât de brutală, încât devine limpede pentru toată lumea că e vorba de o boală gravă. Şi că ea a început deja să distrugă corpul pe dinăuntru.
Nu este o maladie provocată de viruşi sau bacterii, nici de celule canceroase ori de formaţiuni benigne. Într-o afecţiune autoimună, organismul se atacă el însuşi pe sine. Iar aceasta nu mai este o raritate, o toană a naturii, ci a devenit un veritabil flagel al civilizaţiei moderne: în ţările avansate economic, numărul suferinzilor înregistrează o creştere dramatică. Ponderea cea mai mare o deţin femeile, îndeosebi cele cu vârste cuprinse între 20 şi 40 de ani, dar sunt afectaţi şi din ce în ce mai mulţi copii. În Europa, de exemplu, există aproape 60 de milioane de bolnavi, dintre care cei mai numeroşi suferă de psoriazis, tiroidită Hashimoto şi boala Behterev, afecţiuni reumatoide sau colopatii cronice, cum sunt boala Crohn şi colita hemoragică. În prezent, se cunosc şaizeci de boli autoimune, iar altele - ca schizofrenia, autismul sau tulburările impulsului alimentar - sunt suspectate că ar avea cauze autoimune.
Ştiinţa medicală se confruntă aici cu mistere pe care n-a reuşit încă să le dezlege. Cum iau naştere aceste boli? Ce evoluţie li se poate prevedea, pentru un caz particular sau altul? Şi cum pot fi eventual vindecate? Aprofundând tema bolilor autoimune, te afli în situaţia de a-ţi pune în mod necesar o serie de întrebări. Precum cele de mai jos.
De ce se îmbolnăvesc în special femeile?
Afecţiunile tiroidiene, larg răspândite, sunt cam de cinci ori mai frecvente în rândul femeilor decât printre bărbaţi, artrita reumatoidă de trei ori, iar sindromul Sjögren, care afectează glandele salivare şi lacrimale, chiar de nouă ori.
Este evident că hormonii sexuali feminini joacă un rol important: adesea, boala apare în urma unui eveniment hormonal major, cum ar fi o naştere sau intrarea în menopauză. Însă estrogenul poate produce de asemenea şi o ameliorare: multe paciente cu artrită reumatoidă se simt incomparabil mai bine în cele nouă luni de graviditate. Sistemul imunitar al viitoarei mame îşi modifică reacţiile, pentru a tolera corpul străin care este copilul şi probabil că aceasta reduce intensitatea atacurilor asupra organismului propriu.
Ce declanşează alarma falsă în sistemul imunitar?
Un lucru e sigur: există o predispoziţie congenitală. Trebuie spus că sunt grupuri întregi de gene, care fac diferenţa dintre bolnavi şi oamenii sănătoşi şi că mare parte dintre acestea se întâlnesc la mai multe afecţiuni autoimune, de exemplu boala Crohn şi psoriazis. "Însă genele respective nu înseamnă niciodată un verdict categoric, ci compun doar o constelaţie de riscuri”, precizează specialiştii. Zestrea genetică nu reprezintă o explicaţie suficientă pentru creşterea spectaculoasă a incidenţei bolilor autoimune în ultimii ani. Contribuţia factorilor externi trebuie să fie enormă.
De pildă, substanţele toxice: fumatul dublează probabilitatea apariţiei unui reumatism articular. Pentru purtătorii genelor corespunzătoare bolii, riscul creşte chiar şi de şaisprezece ori. Se consideră că aditivii de înmuiere din produsele cosmetice poartă vina pentru declanşarea lupusului eritematos. Şi este un fapt dovedit: contactul cu uleiuri minerale şi materiale pe bază de silicon la locul de muncă sporeşte pericolul îmbolnăvirii de reumatism articular.
De asemenea, deprinderile alimentare schimbate pot influenţa la rândul lor sistemul nostru imunitar. Afecţiunile inflamatorii ale tractului digestiv devin tot mai frecvente şi specialiştii sunt de părere că pentru sindromul intoleranţei la gluten, cunoscut sub denumirea de celiachie, ar fi responsabil consumul de cereale la o vârstă fragedă, prin introducerea lor în hrana pentru bebeluşi.
Şi stresul? Numeroşi pacienţi de ambele sexe afirmă că solicitările psihice le pot declanşa o criză. Totuşi, subliniază specialiştii, ele nu constituie cauza bolii: "Stresul modulează simptomele, nu inflamaţia în sine”. Medicii orientaţi spre terapiile holiste sunt dispuşi să admită o înrâurire mai însemnată din partea psihicului.
În fine, o altă teză: colapsul sistemului imunitar este provocat nu de stres, ci de plictiseală. Igiena, medicamentele şi vaccinurile au anihilat în mare măsură acţiunea microbilor şi a paraziţilor, încât sistemul imunitar aproape că nu mai are de luptat cu inamici externi, iar acum îşi caută noi ţinte în organismul propriu. Şi această ipoteză este susţinută de atestări ştiinţifice: nematodele, viermii filiformi care trăiesc în intestin, atenuează vizibil evoluţia unei scleroze multiple. Căci aceşti "chiriaşi” influenţează sistemul imunitar: substanţele generatoare de inflamaţii, care joacă un anumit rol şi în scleroză multiplă, sunt parţial neutralizate.
În ce constă o boală autoimună?
De ce se pune diagnosticul atât de târziu?
Mulţi suferinzi se simt neînţeleşi de medicii lor şi ajung la disperare, până când boala le este, în sfârşit, diagnosticată. Aceasta se explică şi prin faptul că numeroase afecţiuni autoimune se manifestă prin simptome nespecifice, de pildă mâncărimi, stări depresive sau dispariţia libidoului. Şi stabilirea unui diagnostic corect nu înseamnă nici pe departe că problemele pacientului sunt luate în serios. "Un pic de intestin”, spun în glumă unii gastroenterologi, atunci când vorbesc despre boala Crohn. Unii medici îndeamnă la răbdare: "Să nu ne grăbim, să mai aşteptăm”, dar acest sfat poate deveni periculos. Tratată la timp, artrita reumatoidă poate fi chiar stopată. "Primele şase luni sunt decisive pentru soarta bolnavului”, avertizează reumatologii.
Se poate prevedea cursul bolii?
Afecţiunile autoimune avansează de obicei în salturi. Ele se acutizează brusc şi apoi simptomele se atenuează treptat. Însă nimeni nu poate să prevadă când va avea loc următorul episod acut. De exemplu, în cele mai multe dintre cazuri, scleroza multiplă devine după primul puseu o infirmitate de durată, care progresează constant, timp de 10 până la 15 ani. Dar la 10-20% dintre suferinzi, boala înregistrează rapid o evoluţie nefavorabilă.
Există speranţe de vindecare?
Până în prezent, medicina nu dispune de o terapie capabilă să elimine această tulburare intervenită în mecanismele de apărare ale organismului. Cea mai eficientă armă rămâne deocamdată cortizonul administrat în momentele de criză ale bolii, pentru a bloca sistemul imunitar. O acţiune mai ţintită decât a cortizonului are o nouă formă de terapie, parţial aflată încă în studiu: cea cu anticorpi monoclonali.
Ce pot face bolnavii înşişi?
O mulţime de lucruri. În artrita reumatoidă şi scleroza multiplă, mobilitatea limitată poate fi combătută cu sport şi kinetoterapie. De mare ajutor este şi schimbarea alimentaţiei, deoarece este evident că anumite alimente frânează sau, dimpotrivă, favorizează producerea substanţelor ce dau naştere la inflamaţii.
Astfel, evitarea acidului arahidonic conţinut în carne şi ouă are deseori un efect favorabil. Aproape întotdeauna se obţin rezultate pozitive prin eliminarea stresului sau învăţarea unor tehnici de relaxare. În afară de aceasta, fortificarea psihică a bolnavilor exercită o influenţă benefică asupra sistemului lor imunitar. Importantă este şi posibilitatea de a veni în contact şi a face schimb de informaţii cu alţi suferinzi: s-au constituit numeroase grupuri de sprijin, care sunt foarte active.
Vor exista în curând terapii mai bune?
Terapia cu hematocitoblaşti încearcă nu să reducă activitatea sistemului imunitar, ci oarecum să manevreze tasta lui de resetare. Pacienţilor le sunt extrase celule-tulpină din măduva spinării, apoi li se paralizează mecanismele de apărare şi totul se reia de la zero, întrebuinţându-se celulele prelevate. Cu acest tratament s-au obţinut frecvent succese, însă au fost şi pacienţi care şi-au pierdut viaţa. Rata mortalităţii se situează între două şi cinci procente. "Metoda presupune o intervenţie atât de energică şi profundă, încât nu este utilizabilă într-un stadiu timpuriu al bolii”, apreciază specialiştii.
Nu demult, o echipă de neurologi din Würzburg (Germania), condusă de profesorul Heinz Wiendl, a propus o nouă abordare terapeutică. Mai întâi, cercetătorii au descoperit că în creierul pacienţilor cu scleroză multiplă nu se observă doar fenomene de distrugere, ci există şi anumite celule care se opun cu îndârjire procesului inflamator. Ceea ce i-a condus la conturarea unei noi viziuni terapeutice: în viitor, bolile autoimune ar putea fi tratate nu prin blocarea atacului, ci prin întărirea apărării. "Dar până când pacienţii vor putea să beneficieze de rezultatele concrete ale acestei teorii, vor mai trece cu siguranţă câţiva ani”, conchide profesorul Heinz Wiendl.
Între timp, mulţi pacienţi caută căi proprii de convieţuire cu boala lor autoimună. Nu rareori, ei află că le fac bine tocmai unele lucruri pe care medicii le-au interzis categoric de la bun început: să facă sport, să aducă pe lume copii, să se bucure de viaţă. Şi astfel, să declare un război strict personal duşmanului din corpul lor.
MARIETA CELMARE, sociolog, 36 de ani SURSA@FORMULA AS
Diagnostic: lupus eritematos
"Pielea mea s-a autodistrus”
Totul a început cu nişte pete mici şi roşii împrejurul nasului, dintre care unele păreau puţin inflamate. Apoi n-au mai contenit să se înmulţească. Am cerut ajutorul unor dermatologi. Unul şi-a dat cu părerea că ar fi o acnee, altul a presupus o alergie, al treilea a crezut că sunt vase de sânge sparte. După ce m-am dus la solar, urmând sfatul medicului, şi după o tentativă de obliterare a vinişoarelor, faţa mea a explodat, pur şi simplu, acoperindu-se peste tot cu o puzderie de asemenea pete. M-am simţit complet desfigurată şi n-aveam curajul să ies din casă, în orice caz nu fără un camuflaj cosmetic extrem de rafinat. Însă cel mai greu de suportat era sentimentul de a trebui să privesc neajutorată cum pielea mea se autodistruge. În cele din urmă, am ajuns la o Clinică universitară, unde mi s-a pus un diagnostic neiertător: "Aveţi lupus eritematos, o afecţiune incurabilă. Vă vom prescrie un unguent cu cortizon şi tablete contra paludismului, cu precizarea că acestea vă pot afecta vederea. Expunerea la soare vă agravează simptomele, deci va fi tabu pentru dvs.”. Discuţia a durat în total zece minute şi am ieşit din cabinet în stare de şoc.
După aceea, am aflat de pe internet că lupusul poate provoca inflamaţii articulare grave, ca şi lezarea unor organe. Există şi o formă mai uşoară, care afectează numai pielea, însă doctoriţa nu-mi spusese clar dacă eu pe asta o am.
Ceea ce povestesc s-a întâmplat acum zece ani. Atunci s-a terminat cu încrederea mea neţărmurită (până la acea dată) în medicina clasică. Am început să mă informez singură mai detaliat, şi m-am decis pentru unguentul cu cortizon, dar am refuzat tabletele contra malariei. Doctoriţa de la Clinica universitară a taxat atitudinea mea drept iresponsabilă.
Urmând îndemnul unei terapeute, mi-am schimbat alimentaţia, am renunţat total trei luni la proteinele animale şi încă o lună la zahăr, ca să-mi refac echilibrul acido-bazic şi sănătatea intestinului. Pentru detoxifierea sângelui, mi-a pus lipitori pe spate şi mi-a recomandat venin de şarpe, pentru întărirea sistemului imunitar. Investiţia a meritat: la sfârşit, pielea mea arăta mai bine ca niciodată, chiar şi în concediul petrecut la mare, unde am avut parte de soare din plin.
De atunci, petele îmi mai apar cam o dată pe an, şi atunci folosesc unguentul cu cortizon, şi aşa scap de ele. Am mare grijă să mă protejez de soare, respect în continuare dieta vegetariană, însă în rest, trăiesc ca şi înainte. Dar lăuntric m-am schimbat mult: am devenit mai sigură pe mine. În primii ani, simţeam nevoia să mă ascund de lume, când îmi apăreau petele. Acum mă privesc în oglindă şi mă găsesc frumoasă, chiar şi cu acest mic defect. În general, sunt mai puţin fricoasă, de când am învăţat să trăiesc, acceptând diagnosticul de "boală incurabilă”. Ştiu să preţuiesc cum se cuvine faptul că mă aflu într-o formă fizică bună şi nu sunt silită să iau mereu medicamente tari. Ar fi putut fi cu mult mai rău.
INTERVIU
"Există întotdeauna şi o cauză psihică”
Adepţii terapiilor alternative au o părere puţin diferită de cea a medicinei universitare în ceea ce priveşte bolile autoimune. Specialist în medicină antropozofică, la Centrul Asklepios pentru medicină holistică din Hamburg, doctorul Jörn Klasen a obţinut succese remarcabile în vindecarea acestor afecţiuni, care uneori îl surprind chiar şi pe el.
- Ce consideraţi că este important în tratamentul bolilor autoimune?
- Din punct de vedere ştiinţific, noi ştim, astăzi, foarte multe despre evoluţia bolii, dar puţine despre cauzele ei. Din experienţa mea, pot spune că fiecare boală autoimună are o componentă psihosomatică. Aceste afecţiuni apar, în mod frecvent, la persoane tinere, adeseori la femei tinere. Când ajung la maturitate, sistemul imunitar - care nu se mai poate modela, ca la copii - se loveşte de ceva ce i-a rămas necunoscut. Acest "necunoscut” poate fi aflat urmărindu-le biografia: cum au fost sarcina, naşterea, primii şapte ani, relaţiile cu părinţii?
- Şi ce căutaţi, de fapt? Cauzele fizice sau cauzele psihice?
- Bolile autoimune au întotdeauna o rădăcină psihică şi una fizică. Pornim de la faptul că primii şapte ani de viaţă sunt esenţiali pentru ca sistemul imunitar să se poată dezvolta. Pentru aceasta sunt necesare inclusiv bolile, drumul nu e chiar neted. Viaţa are nevoie de crize, şi este important să ne ajutăm copiii să treacă prin ele, pentru a putea integra ceea ce este al lor şi ceea ce le este străin, necunoscut. Acolo unde nu se întâmplă aşa, crizele vor reizbucni mai târziu.
- Ce înseamnă aceasta pentru tratament?
- Într-o situaţie de boală acută este nevoie, fireşte, de medicamente - un proces autoimun agresiv necesită cortizon şi imunosupresive, pentru stoparea procesului de distrugere. Dar eu nu pot modifica un sistem imunitar greşit direcţionat cu cortizon. În aceste cazuri, putem obţine mai mult cu remedii ale medicinei naturiste - de pildă, prin homeopatie sau prin terapie psihologică, care trebuie, însă, dozate cu multă atenţie.
- Şi cauzele psihice?
- Am făcut, de pildă, un studiu asupra poliartritei cronice şi am constatat că, la foarte multe femei, traumele reprimate în copilărie joacă un rol important. Aplecarea asupra lor şi încercarea de a le trata cu ajutorul psihoterapiei pot însemna foarte mult. Dar este nevoie de timp şi desigur de mult tact...
- Când consideraţi că terapiile dvs. au constituit un succes?
- Mă gândesc, de pildă, la o pacientă tânără, care a venit prima oară aici când avea 18 ani. Era atât de bolnavă, încât a trebuit să o tratăm multă vreme cu cortizon şi cu alte medicamente. Astăzi, are treizeci şi ceva de ani, este căsătorită, şi are un copil. Boala n-a trecut de tot, doar că este mulţumită cu viaţa ei.
- Adeseori, li se recomandă femeilor cu boli autoimunitare să nu rămână însărcinate...
- Aşa este. Am avut o tânără pacientă cu un lupus sistemic eritematos, dar şi cu rinichii afectaţi. I s-a spus că nu are voie să facă copii, dar până la urmă a făcut trei şi starea ei s-a ameliorat cu fiecare copil. Sigur că a trebuit s-o urmărim intens, dar, per total, scopul este ca oamenii să poată duce viaţa pe care ar dori s-o ducă.
- Vindecarea este posibilă?
- Cunosc câteva paciente şi câţiva pacienţi care n-au mai avut simptome de câţiva ani. Dacă cineva reuşeşte să integreze boala în propria-i viaţă şi se poate realiza în acest fel, sau se poate realiza chiar mai bine, după părerea sa, pentru că a învăţat multe, atunci înseamnă că nu este departe de vindecare. Decisiv este, însă, ca aceşti oameni să-şi dezvolte şi curajul de a spune: "Parcurg acum un drum aparte şi individual”. Acest curaj de a ţine cu sine s-ar putea să fie, tocmai în cazul bolilor autoimune, primul pas spre vindecare.
Cu iubire Marcela Glavan
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu
Rețineți: Numai membrii acestui blog pot posta comentarii.